VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO…
Embora o XLH acompanhe o paciente por toda vida, ele não o representa como pessoa.
Ser diagnosticado com XLH é o início de uma jornada, não o fim dela.
Com o tratamento adequado, o XLH pode ser uma condição menos debilitante, proporcionando melhor qualidade de vida aos pacientes.
Possibilitar autonomia é abrir caminho para uma vida mais inclusiva.
A IMPORTÂNCIA DE UMA REDE DE APOIO
Às vezes, uma rede de apoio pode ser composta por familiares e amigos que nos oferecem um ouvido atento ou um abraço acolhedor.
Outras vezes, pode ser encontrada em recursos comunitários, informações online ou até mesmo em estratégias de autocuidado que desenvolvemos ao longo do tempo.
Então, enquanto celebramos a autonomia que cada pessoa com XLH possui, também reconhecemos a importância de nos conectarmos com outros e compartilhar nossas experiências.